PROGETTO PER LA FORMAZIONE DEI GENITORI CON BAMBINI DOWN E DI VOLONTARI, OPERANTI NELLA RELAZIONE CON PERSONE CON SINDROME DI DOWN, FINALIZZATO ALLA FORMAZIONE PERSONALE, DI CHIUNQUE LO DESIDERI, IN AMBITO RELAZIONALE IN RIFERIMENTO A PERSONE INTELLETTIVAMENTE DISABILI.

 1. La formazione dei genitori di persone disabili è un intervento che permette:

• di rafforzare nei genitori l’autonomia e le competenze per saper creare o gestire correttamente il proprio benessere psicofisico, affinché sappiano riconoscere ed utilizzare le proprie risorse, produrne di nuove per sé e per gli altri ed eventualmente modificare le condizioni che creano le situazioni problematiche,

• di rafforzare un sentimento di fiducia nella propria competenza educativa,

• di ricercare il maggior livello possibile di qualità della vita per tutti i membri della famiglia provocando cambiamento anche nella realtà sociale in cui vivono,

• di favorire la creazione di nuovi legami sociali e di relazioni creando solidarietà e nuove possibili risorse tra coloro che vivono realtà simili,

• di favorire lo scambio tra i genitori di figli giovani o adulti, che hanno ampia esperienza cognitiva, emozionale, affettiva e relazionale col mondo della disabilità e i genitori di bambini più piccoli, i quali possono dallo scambio trarre informazioni, consigli, rassicurazione, sostegno emotivo, solidarietà;

• di mobilitare risorse di gruppi primari caratterizzati da esperienze di vita comuni.

 2. La formazione di volontari e, più in generale, la possibilità formativa sul territorio, permette:

•  di sviluppare nei singoli competenze e autonomie nella relazione con persone disabili,       suscitando consapevolezza e motivazione e sviluppando capacità di aiuto e supporto,

• di favorire attraverso l’attenzione alla disabilità, la riflessione sulle proprie caratteristiche personali sia cognitive che affettive, sulle proprie capacità di comprendere sentimenti e convinzioni che motivano il comportamento altrui, di favorire l’attenuarsi del timore legato alle varie, possibili differenze individuali, di favorire l’accrescimento della fiducia nella propria capacità di relazionarsi con chi è “diverso da sé”, di favorire la capacità di accettare sentimenti, comportamenti e limiti personali delle persone a noi vicine, non necessariamente disabili, e di favorire lo sviluppo di valori personali con la riflessione su alcuni principi personali, morali ed etici connessi alla disabilità,

• di innescare legami e attivare un rete di relazioni attorno alle persone, relazioni che possono essere di amicizia,  di solidarietà, di cooperazione, fondate su interessi o passioni comuni,  ecc…,

• di stimolare la comunità alla partecipazione attiva, al coinvolgimento diretto nei problemi della comunità stessa, mobilizzando le proprie risorse ed energie,

• di stimolare lo sviluppo di una rete comunitaria, per un cambiamento sociale, per una condivisione all’interno della comunità delle risorse e delle problematiche connesse alla presenza di persone che hanno una disabilità intellettiva,

• di sostenere i  genitori i e figli direttamente coinvolti nella disabilità, che dalla comunità possono ricevere comprensione, sentirsi accolti ed inseriti in una rete di relazione, cosicché il loro carico possa essere condiviso e la possibile tensione e il possibile isolamento relativizzati.

 3. Gli incontri di formazione sono indirizzati:

 ai genitori di persone con sindrome di Down, ai genitori di persone con disabilità di diversa eziologia, a chi desidera operare come volontario nell’ambito della disabilità intellettiva, ma anche a coloro che vivono il desiderio di partecipazione attiva, di coinvolgimento diretto, di mobilizzazione delle proprie energie, nelle risorse e nelle problematiche della propria comunità.

 4. Il progetto si svilupperà su 3 tematiche:

•    l’affettività e la sessualità nell’adolescente e nel giovane adulto con sindrome di Down: aspetti psicologici, educativi e sociali;

• l’adolescente e il giovane adulto con sindrome di Down e l’educazione all’autonomia;

• la persona con sindrome di Down e la sua famiglia: le relazioni interpersonali e intrafamiliari.

In particolare per quanto riguarda l’autonomia:

l’integrazione sociale si sviluppa anche sulla base di piccole abilità quotidiane che consentono alla persona disabile di avere padronanza in casa propria così come in altri ambienti di normale frequentazione.

Tali abilità si sviluppano in autonomie personali, domestiche e di comunità, autonomie che possono essere oggetto di insegnamento e che possono contribuire a migliorare la qualità della vita del singolo e la sua integrazione sociale, qualora tuttavia si accompagnino ad una crescita culturale e psicologica della sua comunità.

Le autonomie personali si sviluppano attraverso le capacità di prendersi cura del proprio corpo, nel lavarsi, nel vestirsi, nell’uso del bagno, nel curare il proprio aspetto e nel prendersi cura della propria salute.

Le autonomie domestiche si sviluppano attraverso l’acquisizione di capacità di prendersi cura delle proprie cose, della propria stanza e, più in generale, del proprio luogo di vita o, ancora, di svolgere le varie attività legate al momento del pasto, dalla preparazione e pulizia della tavola all’uso di strumenti di cucina, alla preparazione di semplici pasti per sé e per gli altri.

Le autonomie di comunità riguardano l’acquisizione delle principali regole di sicurezza in casa, l’uso del telefono, il riconoscimento e l’uso del denaro, le capacità di pianificare le spese considerando l’importanza del guadagno e del risparmio, le abilità al ristorante e più in generale di servirsi con dimestichezza dei negozi e dei servizi di uso più comune, le capacità di orientamento spaziale e di comportamento stradale, l’uso dell’autobus o di altri mezzi pubblici e le capacità di orientamento temporale (giorni, mesi, anni, ore e minuti).

 Importante area di lavoro per raggiungere l’autonomia personale e la responsabilità sociale, riguarda la dimensione della socializzazione, anch’essa sensibile all’educazione e maturazione della persona disabile quanto alla maturazione culturale e psicologica della comunità.

Le autonomie sociali possono svilupparsi attraverso lo sviluppo di abilità nelle relazioni interpersonali quali: la maturazione relativa all’espressione e al riconoscimento delle emozioni, le abilità di comunicazione, la capacità di sviluppare amicizie e interazioni cooperative, la  capacità di appartenere a gruppi. Ed ancora possono svilupparsi attraverso l’acquisizione della capacità di partecipare a giochi o di coltivare un hobby o di intervenire in altre attività per il tempo libero appropriate per l’età cronologica, attraverso l’acquisizione di regole sociali e di controllo degli impulsi, di forme di cortesia, di buona educazione a tavola e nella conversazione, del prendere a prestito e restituire, del fissare e rispettare i propri appuntamenti, nella capacità di scusarsi, nel mantenere segreti o confidenze e, più in generale, attraverso lo sviluppo di una sensibilità verso gli altri.

 Altra area importante per raggiungere l’autonomia personale e la responsabilità sociale è quella della comunicazione, favorendo lo sviluppo di abilità di conversazione,  di gestione dei conflitti, di assertività, di gestione di relazioni caratterizzate da reciprocità simmetrica, capacità di proporsi in amicizie o corteggiamenti.

 Importante è la possibilità di potenziare lo sviluppo delle abilità scolastiche funzionali (lettura scrittura e calcolo) per quello che è il loro aspetto più pratico e di uso immediato e quotidiano e delle abilità prelavorative, come la puntualità, la precisione, la pianificazione, la collaborazione.

Tutte le suddette capacità sono sensibili all’insegnamento, ma importante sarà successivamente la possibilità della loro generalizzazione e la possibilità di mantenere nel tempo le abilità acquisiste, così come importanti saranno gli sviluppi nell’ambito della percezione di sé del giovane o adulto in quanto soggetto in grado di “padroneggiare il proprio ambiente”, di dominare gli eventi e le principali situazioni della propria vita ma anche, nell’area corporea, di prendersi cura con affezione e simpatia del proprio aspetto, del proprio corpo e della propria salute, e di sviluppare un positivo concetto di sé nell’ambito delle relazioni interpersonali e familiari, nell’ambito affettivo ed emozionale come nell’area scolastica.

 Per quanto riguarda le relazioni intrafamiliari e interpersonali:

profondo e complesso è il coinvolgimento emozionale della famiglia in cui è presente una persona con disabilità intellettiva e diverso è il coinvolgimento e il condizionamento sia sul piano psicologico che su quello della gestione quotidiana dei figli che riguarda distintamente il padre o la madre.

Talvolta la presenza di un figlio disabile rende i rapporti di coppia più tesi e difficili, altre volte la coppia diventa particolarmente matura, unita e solidale, altre volte il legame si veicola così profondamente sul figlio disabile da renderlo molto intenso ma poco ricco.

Per gli altri figli presenti nella famiglia, opportunità di crescita personale e fattori di problematicità, si incrociano nelle relazioni fraterne, e importanti sono i fattori come l’ordine di nascita, l’essere maschio o femmina, essere in due o più fratelli.

Crescere con un fratello disabile è un’opportunità per la maturazione di un senso di responsabilità che, tuttavia, può in taluni casi o in certi momenti dello sviluppo, diventare un aggravio. Il senso di responsabilità si collega alla percezione soggettiva di maggiori aspettative genitoriali su di sé, alla difficoltà o impossibilità continua e prolungata di un rapporto paritetico con il fratello disabile, alla difficoltà di realizzare l’imitazione, la cooperazione e l’alleanza in opposizione ai genitori, alla possibilità di un maternage ridotto per le esigenze speciali del fratello disabile, all’adesività che talvolta caratterizza il rapporto tra fratelli.

Crescere con un fratello disabile è un’opportunità per la maturazione della capacità di controllo di sé che, tuttavia, in taluni casi o in taluni momenti dello sviluppo può diventare eccessiva e sviluppare nuclei d’ansia. Essa si collega al desiderio o alla necessità, di proteggere gli equilibri familiari messi alla prova dalla nascita di una persona disabile, alla difficoltà nell’originaria espressione della rivalità fraterna, spesso rimossa o sublimata perché normalmente non accettata con conseguente eccessivo controllo delle pulsioni aggressive.

Crescere con un fratello disabile è un’opportunità per la maturazione di una responsabilità sociale ed interpersonale nella formulazione dei progetti relativi al proprio futuro che, tuttavia, talvolta può implicare delle eccessive rinunce affettive e ansia di poter generare, una volta adulti, un figlio disabile.

E’ nell’età preadolescenziale e adolescenziale che più evidenti possono essere i segnali di disagio dei fratelli poiché, in questo periodo, i sentimenti conflittuali vengono resi più intensi dai peculiari vissuti dell’età.

 Numerose sono le strategie che le persone e le famiglie possono mettere in atto per gestire lo stress, dalla negazione alla ridefinizione dei problemi, dalla ricerca di supporti sociali alla ricerca di supporti formali, fino alla ricerca del significato più ampio della presenza nel mondo umano della disabilità e alla ricerca di un supporto morale o spirituale.

 Ogni dinamica psicologica è certamente condizionata a livello sociale e molte delle difficoltà familiari e del singolo, traggono origine o sono amplificate da una matrice sociale. Così importante è lo sviluppo nella comunità di adeguate e sane capacità comunicative. La capacità di comunicare con una persona disabile può essere fortemente influenzata dai pregiudizi dovuti a scarse informazioni, a paure ed insicurezze personali. La sensibilizzazione e il superamento di tali pregiudizi e paure, possono essere favoriti dalle conoscenze e dalla riflessione personale, ma il vero importante agente di cambiamento è l’esperienza personale di relazione, con la possibilità di rapporti autentici, intensi e continuativi, con persone che vivono in prima persona la situazione di disabilità.

 Importanti sono comunque alcuni principi guida nella comunicazione con la persona disabile, come  l’attenzione a comprendere in maniera analitica le caratteristiche della persona, della menomazione e della disabilità, l’attenzione a fare proposte in area di sviluppo prossimale, non proponendo cose troppo difficili ma nemmeno sottostimando le reali capacità e non trattando da bambino chi bambino non è più, senza anticipare e senza sostituirsi rispetto le abilità esistenti. Ancora, è importante porre attenzione ai tentativi soggettivi di compensazione del deficit, ai piccoli cambiamenti personali e relazionali, ai piccoli gesti quotidiani, alle conseguenze del naturale confronto con gli altri. Particolarmente attenzione dovrà essere posta alla comunicazione non verbale.

 5. Modalità di lavoro

 Il progetto di formazione prevede degli incontri frontali e dei lavori per piccolo gruppo:

- gli incontri frontali saranno condotti da esperti esterni all’associazione che forniranno conoscenze e stimoli per la riflessione personale;

- il lavoro di gruppo potrà favorire lo scambio di riflessioni e sensazioni suscitate dalle tematiche affrontate, ma anche lo scambio delle esperienze e delle risorse elaborate da ciascun individuo o nucleo familiare o il confronto rispetto le scelte effettuate.

I gruppi saranno formati da volontari e da genitori e in ciascuno sarà presente un facilitatore della discussione.

I gruppi si terranno al termine degli incontri frontali e quanto emergerà dal suo lavoro, verrà successivamente discusso con modalità plenaria, alla presenza del relatore.

 6. Il progetto si svilupperà:

con  8 incontri con gli esperti, della durata di 3 ore ciascuno, sulle suddette tematiche:

 1.      Introduzione alla sessualità umana.

 2.      Handicap e sessualità: quali interrogativi?

3.      Handicap e sessualità: prospettive educative

 -         lo sviluppo delle autonomie personali, domestiche e di comunità: i processi di generalizzazione e il mantenimento nel tempo delle abilità acquisite, gli sviluppi nella percezione di sé del giovane o adulto con disabilità intellettiva,

-         lo sviluppo della autonomie nelle relazioni interpersonali, e lo sviluppo di sentimenti di efficacia nella capacità di esprimere e controllare i propri vissuti emozionali ed affettivi e di sviluppare relazioni soddisfacenti,

 -         le relazioni familiari: il ruolo del padre, il ruolo della madre, la coppia; la  relazione fraterna: incrocio tra opportunità di crescita personale e fattori di problematicità. La famiglia come sistema.

-         la comunicazione con la persona con disabilità intellettiva: aspetti personali e relazionali.

 Ciascun incontro potrà svolgersi secondo questa modalità:

 - 1 ora di lezione frontale,

- 1 ora di gruppo,

- 1 ora di discussione plenaria dei risultati conseguiti nel gruppo,

 per un totale di 24 ore di presenza dei volontari  di genitori.

 7. Il progetto richiederà la presenza di:

-         3 esperti per la conduzione delle lezioni frontali e la discussione dei risultati in plenaria, per un totale di 24 ore;

-         2 o più facilitatori per la conduzione dei piccoli gruppi, per un totale di 24 ore;